Андрей, который любит слушать ветер: как слепой мальчик обрел родителей и научился жить

Андрей – незрячий мальчик-сирота с отклонениями в умственном развитии. Точнее, сиротой он был более 10 лет назад, до того, как познакомился со своей будущей мамой, Марусей. За эти годы он умудрился, несмотря на свои особенности, не только научиться ходить, говорить, обзавестись любящими родителями, но и переехать из Петербурга в Новороссийск, где стал первым незрячим школьником, который обучался в классе.

Сейчас парню 20 лет, из них в семье он живёт уже 8, с 2011 года. У Андрея есть не только родители, но и сестрёнка с братиком, а ещё много друзей. Все эти перемены и приобретения – не только дело счастливого случая, благодаря которому мальчик встретил свою маму, но и большая заслуга самого Андрея.

В то же время, жизнь Андрея круто изменилась благодаря различным НКО, которые поддерживали Марию Ягодину в процессе усыновления и устройства жизни Андрея. Одним из промежуточных итогов этого пути стало создание АНО помощи детям с тяжёлыми и множественными нарушениями развития «Все дети могут» . Мария с мужем, вдохновлённые своим сыном, который стал одним из первых подопечных новой НКО, придумывают и воплощают в жизнь проекты, которые могли бы обеспечить будущее для таких ребят, как Андрей.

Мы поговорили с Марией и самим Андреем об их истории, развитии и успехах Андрея, переезде из Петербурга в Новороссийск.

– Маруся, как вы познакомились с Андреем?

– Наша история началась в 2008 году, когда я устроилась работать волонтером от организации «Перспективы» в Дом-интернат для детей с отклонениями в умственном развитии №4 города Павловска (ДДИ).

На момент нашего знакомства Андрею было 9 лет. Ростом и весом он был похож на четырехлетнего ребенка. Он не умел ходить, хотя не имел серьезных двигательных проблем. Не пользовался речью, иногда свистел, иногда издавал некоторые звуки, смеялся, когда я их за ним повторяла.

Со временем я узнала, что все санитарки считают Андрея самым «удобным» ребенком. Где его посадишь, там и сидит. Аккуратно ест, исправно ходит в туалет и никогда не плачет. На него никогда поэтому не ругались, ему удавалось таким образом сохранять свою безопасность. Я стала замечать, что это сознательное поведение Андрея.

Вообще, он всегда вел себя адекватно ситуации, в которой находился: смешно – он тихонько смеялся, шел гулять – он тихонько радовался, подошла санитарка с тарелкой – он быстро открывал рот и ел. Можно было заметить, что он нервничал и расстраивался, когда медсестра приходила брать анализы крови или брить волосы детей машинкой.

Я все больше понимала, что изменение условий жизни для Андрея может позволить ему развиваться лучше и быстрее. Так появилась мысль о том, чтобы забрать Андрея домой.

— Почему такие ребята, как Андрей, оказываются в ДДИ?

Обычно это дети, нарушения у которых видны при рождении и тяжесть этих нарушений серьёзная – родителям предлагают отдать ребёнка в учреждение. Так ребёнок попадает в Дом малютки. Перед выпуском оттуда, в четыре года, ребёнок проходит диагностику, по итогам которой решается, в какой детский дом он отправится дальше – в обычный, где будет школа и всё остальное или в специализированный. Часто это диагностика весьма поверхностная. А за эти четыре года уже приобретается педагогическая запущенность.

Ребёнок, который попадает в детский дом для детей с отклонениями в развитии, на новом месте находится среди довольно тяжёлых детей и возможностей развиваться становится всё меньше. При этом только с 2012 года дети с тяжёлыми особенностями получили право обучаться в школе. То есть до этого у ребят в таких детски домах вообще не было никакой возможности на развитие.

Если бы Андрей попал в интернат для незрячих детей, а не в такой ДДИ, то вполне возможно, что не такая бы была сильная педагогическая запущенность, не так бы он отставал.

– Сразу ли тебе удалось забрать Андрея домой?

Нет. Когда мы познакомились, мне было 20 лет. Я несколько месяцев назад переехала из родного города, Новороссийска, в Санкт-Петербург и только что поступила в РГПУ им. Герцена на факультет коррекционной педагогики.

В органах опеки Павловска, куда я обратилась после 2 месяцев работы в детском доме, мне сказали, что шансов стать для Андрея приемным родителем у меня ничтожно мало: я не замужем, у меня в Петербурге нет жилья, у нас с ребенком маленькая разница в возрасте, у мальчика очень тяжелые нарушения и, вообще, из этого детского дома уже 15 лет российские граждане никого из детей не забирали. Но статус Андрея сообщили, сказали, что он сирота, а значит теоретически устройство его в семью возможно.

Тогда я начала действовать: обратилась в общественные организации Петербурга за помощью и советом, получила у них консультации, затем обратилась в городской Центр помощи семье и детям для того, чтобы начать собирать документы и проходить Школу приёмных родителей. На индивидуальных консультациях в этом Центре мы с психологом определили варианты преодоления основных препятствий при усыновлении.

В списке препятствий был только один пункт, изменить который в ближайшее время было вообще возможным — для того, чтобы взять ребенка, мне была нужна однокомнатная квартира, в которой мне бы разрешили временно зарегистрировать себя и ребенка. Найти такой вариант съемного жилья достаточно сложно. Помощь пришла от одного из благотворителей организации «Перспективы» , от которых я работала в детском доме. Он имел свободную жилплощадь и предложил возможность проживать в квартире без арендной платы, а также был готов предоставить временную регистрацию по этому адресу мне и ребенку.

К тому времени прошло уже почти три года с момента нашего знакомства с Андреем. Все это время я продолжала работать в ДДИ, теперь уже педагогом от «Перспектив». Каждый день проводила время с Андреем: помогала ему на завтраке и обеде, брала его на прогулки, проводила с ним занятия. Пришло очередное лето, у меня начался отпуск. Я решила, что если установление опеки сейчас вызывает сложность, то можно начать с гостевого режима. Андрею тогда было 12 лет. С тех пор он живет дома – я каждый месяц писала заявления, и Андрей оставался со мной. Так продолжалось 1,5 года. А потом у меня появился муж, у Андрея – папа и мы смогли оформить усыновление.

– Как развивался Андрей на протяжении вашего знакомства?

– В 9 лет он не умел ни ходить, ни говорить. Постепенно, по мере нашего регулярного общения ещё в Детском доме, он стал выделять меня. Когда я приходила в его группу — вставал в манеже и говорил: «Ма!». Звуков стало значительно больше; он чаще «оставался сухим» в подгузнике, это стало важно для него самого, иногда ради этого ему приходилось терпеть по полдня пока нянечка сможет высадить его на горшок. Я настояла, чтобы его перевели на «общий стол», то есть, чтобы он вместо протертой еды получал обычную: суп и второе. Андрей узнал, что еда может быть разной и стал учиться жевать. Он стал ходить за одну руку со взрослым или держась за опору, но пока так и не мог даже стоять без поддержки.
За первый год жизни вне стен дома-интерната Андрей научился самостоятельно ходить и пользоваться тростью для незрячих, стал сам умываться, открывать и закрывать кран, смывать унитаз, раздеваться и одеваться, расстегивать молнию и липучки. Он очень полюбил играть в мяч, в футбол, играть мелкими деталями, получал удовольствие от двигательных игр. Научился считать до 10.

Первые слова он произнёс через две недели после того, как я забрала его из детского дома. Одно из первых слов было «ужин». Постепенно он стал всё повторять – ему это очень нравилось и все вокруг это очень поддерживали, радовались каждому его слову. Словарный запас активно расширялся, в своей речи он стал использовать предложения из трех слов.

С появлением папы опыт отношений Андрея расширился, он стал получать ещё больше личного внимания. К тому же, мой муж – инструктор лечебной физкультуры и эрготерапевт, он уделяет особое внимание физическому развитию Андрея.

Сейчас Андрей говорит предложениями, знает и помнит много людей, детей, событий. Ориентируется в неделе, временах года, планирует события.

Несколько лет назад Андрей начал обучаться читать и писать по системе Брайля. Мы решили, что новый вид деятельности положительно отразится и на других областях развития. Андрею сначала очень тяжело давались понятия о буквах, в их абстрактном значении, но когда начали получаться первые слова, ему стало намного интереснее. Речь, благодаря обучению чтению, тоже становилась лучше.

В какой-то момент в памяти Андрея начал происходить интересный процесс. Он стал вспоминать и рассказывать некоторые события из его жизни в ДДИ. Первое, что он вспомнил и вдруг рассказал, это о том, как его мыли в ванной в детском доме. Я спросила, кто его мыл. Он подумал и сказал: «Мама». Действительно, несколько последних лет его жизни в ДДИ каждую неделю я помогала мыть всех детей в его группе и, конечно, мыла его. После этого он вспомнил и назвал по именам и фамилиям всех детей из его группы. Андрей начал рассказывать короткие истории про санитарок: как каждая из них приходила и здоровалась, какие особенные действия делала, что говорила ему, когда кормила.
Интересно, что когда Андрей жил в ДДИ, то он не умел разговаривать, однако он смог запомнить имена детей и сотрудников, их речь, разные ситуации, которые часто повторялись и рассказал их спустя несколько лет, когда научился пользоваться речью.

– Остаются ли до сих пор какие-то проблемы, которые не удалось преодолеть?

Развитие Андрея шло ровно так, как, если бы, попав домой, он только родился. Несоответствие реального возраста и навыков ему удаётся компенсировать адекватностью своего поведения. Он старается понимать, где и как можно себя вести, поэтому в публичном пространстве – в транспорте, в магазине, — с ним нет никаких проблем. Это, видимо, из детского дома тоже, он хорошо чувствует настрой человека, который рядом, потому что это безопасно. Он слушает и выполняет простые инструкции, которые получает от взрослых.
Однако здесь есть обратная сторона. Он вообще не умел раньше отказываться, не умел делать выбор, проявлять инициативу, выражать свои желания. То есть был очень ведомым.

Это общая проблема вообще всех детей, выросших в учреждениях. Даже обычные дети, без нарушений, не имевшие опыта жизни в семье, остаются ведомыми во взрослом возрасте, имеют сложности с выражением собственного мнения, с осознанием своих желаний. Поэтому они часто попадают под дурное влияние или оказываются обмануты, втянуты в преступления. Они легко идут за теми, кто их ведёт.

В случае с Андреем, если бы он остался в детском доме, в 18 лет его перевели бы в психоневрологический интернат. Отсутствие мотивации и самозащиты – для проживания в ПНИ не лучшие качества. Можно попасть не в самое лучшее учреждение и там можно оказаться в опасности. Всякие люди могут быть рядом, могут быть рядом те, кто сильнее. И, если не умеешь показывать отказ… Мне дурно становилось, когда я это представляла. Поэтому научить проявлять свои эмоции и инициативу для меня было важнее даже, чем научиться ходить и говорить. При негативном сценарии, если бы он попал в интернат, способность закричать, отказаться, возмутиться или попросить о помощи были бы намного важнее, чем умение ходить или говорить.

Когда дома он стал жить, я старалась любую его мелкую инициативу поддерживать и развивать. Поначалу зеркалить, озвучивать: «Андрей сел на диван», «Андрей повернул голову», «Андрей почесался», «Андрей чихнул». То есть я позволяла ему понять, что то, что он делает, как-то влияет на окружающий мир. Он стал хорошо на это реагировать и включаться в игру, повторять действия, чтобы проверить, отреагирую ли я на них снова.

Потом я стала ему озвучивать его эмоции и чувства – когда он улыбался чему-то, я говорила «Андрей радуется», «Андрею нравится». Так он учился опознавать положительные эмоции. Но с отрицательными эмоциями была проблема, он не умеет ими пользоваться, не умеет сообщать о них. Я говорила, что Андрей никогда не плакал, не капризничал. Он младшей сестре, если она плачет, часто говорит: «Нельзя громко плакать!» Видимо, он когда-то это сам услышал и решил соблюдать. Я до сих пор так и не видела его слёз. Мне важно снять для него запрет с негативных эмоций. 

Постепенно стала проявляться инициатива небольшая на уровне игр – он может взять игрушку и спрятать её. Подкинуть свою трость, подпрыгнуть. В познании тоже в первые годы дома стала инициатива проявляться – он перестал бояться спрашивать. Поэтому указывал в сторону звуков интересующих и спрашивал меня, что это. То есть указывал пальцем и говорил «Ма!» И я ему рассказывала и объясняла.

Но с режимными моментами у нас до сих пор проблема. Утром Андрей не встанет с кровати сам, пока ему не скажешь, что уже пора встать или не позовёшь его. Он никогда не просит сам покушать, не говорит, что голоден. Если спросить у него – ответит, но сам не скажет. Не говорит, что замёрз или что ему жарко. То есть осталось неумение заявлять о своих потребностях, желаниях.

Ещё одним успехом было первое «не хочу». Это был фурор. Было очень важно, если он сказал, «не хочу», чтобы то, от чего он отказался, действительно ушло. Чтобы закрепилось у него, что его нежелание действительно имеет силу. Так мы узнали, что он не любит некоторые продукты. Например, белый хлеб, батон. Батон в детском доме растворяли санитарки в компоте. Он поначалу просто выпускал из руки, клал на стол, а потом стал говорить, что не хочет его. До сих пор не ест.

Потом мы стали разговаривать с ним в случае отказов, если всё-таки было важно что-то сделать и его можно было переубедить. А теперь, у него такой подростковый настрой и его не заставить сделать то, что он не хочет. И, хотя это, как и в случае с любым подростком, неудобно, но это большое счастье для меня. Это позволяет ему самовыражаться и защищать себя.

Сейчас с негативными эмоциями тоже есть прогресс. Он научился нам противостоять. Например, был случай, когда Андрей не убрал свои вещи на место и мой муж, Валера, вспыхнул и начал ругаться на повышенных тонах. Причём Валера успел сказать буквально несколько слов и Андрей ответил ему «Не кричи». Причём это была не просьба, он очень уверенно сказал. Мы с мужем очень удивились. И я его спросила – «Ты возмущён? Возмущён, что папа кричит?» Мы смогли зафиксировать это чувство, возмущение. Конечно, здесь высокая степень доверия, Андрей знает, что папе он может так сказать и за этим не последует ничего негативного, папа послушает его.

Ещё младшая сестра очень помогла Андрею в проявлении негативных чувств. Когда Саре исполнилось два с половиной года, у неё начался кризис. То, что называется «кризис трёх лет». И она начала очень бурно выражать свои неприятные чувства. Мы были просто удивлены, что, когда Сара начинала плакать или кричать, если ей дали не ту ложечку или не тот кусочек хлеба, Андрея тоже захватывали эти эмоции и он мог так завестись, что даже кидал какие-то предметы. Или вскакивал и убегал из комнаты. Один раз он сильно закричал.

Если ребёнка не сопровождать при проявлении негативных эмоций в возрасте около трёх лет и не объяснять, что происходит, он может начать их пугаться. Может быть это Андрею напомнило его детство, может он в этом возрасте ещё плакал, может он вспомнил других детей, которые рядом плакали. И я поняла, что я сопровождаю Сару в этих чувствах, а нужно и Андрея сопровождать. И мы стали проговаривать – «Ты расстроился от плача Сары?» и так далее. То есть эти чувства, которые он долго в себе держал, стали триггером для него.

Был один момент показательный – Сара пыталась за обедом забрать у него ложку, то ли поменяться хотела, то ли ещё что-то. Андрей не понял, встал из-за стола, побежал в сени и стал кричать: «Я очень зол! Я расстроен!». Потом постоял в сенях, успокоился и вернулся обратно. Мы все с широко раскрытыми глазами сидели. Но стало понятно, что он понял, как называются эти чувства, смог их опознать и проявить.

Правда, длилось это недолго, как у Сары прошёл этот кризис, так и у Андрея прошёл. Потом я стала замечать, что даже если Сара капризничает, его это уже не задевает. Не знаю, как будет со вторым ребёнком, сейчас у Андрея ещё младший братик появился. Но мне кажется, что Андрей уже пережил это.

Правда, сейчас есть проблема новая – Андрей стал меньше разговаривать. Как я понимаю, он стесняется людей , стесняется, что говорит нечётко и его не понимают часто. Мы заменили некоторые слова на жесты, чтобы он мог всё равно выразить своё желание, но не произносить его вслух. Вдруг кто-то в гостях, а он стесняется.

– Расскажи ещё немного про жизнь Андрея сейчас – как она изменилась, чем он сейчас занимается? Какие планы на будущее?

– В 2016 году мы переехали всей семьёй в Новороссийск. Родители у нас с мужем живут у обоих здесь и, когда стало двое детей, мы поняли, что нам нужно больше поддержки и решили, что нужно переезжать. Пока мы жили в Петербурге, начали строить в Новороссийске дом, достроили и переехали. Это единственный вариант своего жилья, который мы могли финансово потянуть. В Петербурге мы бы ничего не смогли приобрести.

И мы же каждое лето приезжали в Новороссийск, потихоньку знакомились с семьями с детьми с ТМНР (тяжёлые и множественные нарушения развития) . Мы понимали, что мы можем быть полезны с мужем, как специалисты, и у нас была уже примерная картина того, что здесь нужно. Переехав, сразу стали регистрировать НКО.

В Петербурге Андрей всегда был в хорошем социальном ритме. Посещал Центр дневного пребывания «Перспектив», ходил туда каждый день и учился на надомном обучении. Он с утра ехал к учительнице, которая обучала шрифту Брайля, а потом, к 11, в Центр дневного пребывания. На выходных, в воскресенье, мы посещали храм, в субботу гуляли. Мы каждый год стремились так всё организовать, чтобы он был занят, чтобы у него были будни обычного подростка.

Мы понимали, что, при переезде в Новороссийск, он, хотя бы на первое время, потеряет этот ритм. Поэтому сразу же, как переехали, летом, стали в школу его записывать. В Новороссийске только одна школа 8 вида, там ребята с разными особенностями, туда всех берут. Единственное что, если у ребёнка тяжёлые нарушения, то в класс его не берут, только на надомное.

Мы подали документы, их приняли, но сказали, что, поскольку он незрячий, а у них такого опыта ещё не было, и вообще, ребёнок сложный – его взяли на надомное обучение. Но со школой договорились, что, хотя Андрей будет на индивидуальном обучении, для этого он будет приезжать в школу, чтобы куда-то выходить. Мы нашли ему девушку-тьютора, они подружились и она его два дня в неделю возила в школу и обратно. Ещё мы ему нашли спортивную секцию на два дня в неделю и так заняли четыре дня.

Прошёл год, мы уже зарегистрировали организацию помощи детям с ТМНР «Все дети могут», стали работать, вставать на ноги, Сара у меня подросла, у меня в организации уже были дети незрячие, я с ними занималась. Андрею оставалось отучиться в школе всего один год и мы решили, что всё-таки добьёмся того, чтобы он учился в классе. Что мы пробьём дорогу, по которой поведём остальных.

Так и получилось. Пришлось попотеть, конечно, но у нас было достаточно настойчивости и упорства. В итоге его взяли в класс, нашли тьютора, в общем, всё сделали, как надо. И два месяца первые показали, что он очень стабильный, ответственный, достаточно самостоятельный. Учебный год свой последний он в итоге отучился в прекрасном классе.

Класс был очень дружный и Андрей хорошо влился в коллектив. Хотелось сделать так, чтобы сохранить возможность ребятам куда-то ходить. Ведь после школы ребята с ТМНР оказываются заперты дома – реальных вариантов дальнейшего образования и трудоустройства не существует. Мы придумали проект с мастерскими для подростков с ТМНР, подали его от своей НКО на президентский грант и выиграли. Мастерские отработали уже первый учебный год и мы собираемся работать дальше в этом направлении.

Так что сейчас Андрей вместе с другими ребятами, подростками с ТМНР, приобретает навыки по изготовлению полезных изделий из дерева, учится делать выпечку и осваивает другие интересные творческие активности. Мы надеемся, что постепенно нам удастся превратить наши мастерские в социальное предприятие, чтобы дать Андрею и другим ребятам возможность реальной работы.

Ещё мы хотели бы в будущем своей организацией осуществлять проекты по сопровождаемому проживанию людей с ТМНР и таким образом обеспечить и Андрею будущее. Получается, что он для нас идейный вдохновитель в работе. Мы всегда думаем, что ждёт нашего сына, какого будущего мы для него хотим? И стараемся это будущее ему и таким же ребятам обеспечить.

Несмотря на то, что Андрей сейчас разговаривает неохотно, нам очень хотелось узнать его взгляд на свою историю и в итоге удалось получить ответы на отдельные вопросы.

– Помнишь, как вы с мамой познакомились? Помнишь маму в Павловске, что вы делали вместе с мамой в Павловске?

– Мама помогала кушать, помогала купаться, гуляли.

– Расскажи, как вы жили с мамой в Петербурге? Что у вас там было, что вы делали?

– На Московской. Был лифт. Была кровать. По лестнице залазил на кровать. Приходили гости. Ездили на метро.

– Скучаешь по Петербургу?

– Да.

– Что тебе нравится в Новороссийске?

– Большой дом. Бабушки.

– Что тебе нравится делать?

– Слушать ветер. Ждать дождь. Ходить в мастерские.

– О чём ты мечтаешь? Чего ты хочешь, чего ты ждёшь?

– Чтобы ветер подул, чтобы дождь пошёл, чтобы солнце село.

– Что ты умеешь делать? Как ты помогаешь дома?

– Загружаю стиральную машинку.

На самом деле Андрей и разгружает стиральную машину, и убирает за собой посуду, помогает сестре убирать игрушки и т.д. Но Андрей счёл нужным обратить внимание именно на это дело, видимо, как на основной предмет своей гордости сейчас.

Дина ФИЛАТОВА

Если вы хотите следить за жизнью Андрея и его семьи, подписывайтесь на Инстаграм Марии Ягодиной